DMD Hastaları: Sesimizi duyan yok mu?

DMD Hastaları: Sesimizi duyan yok mu?

DMD ile Mücadele Gönüllüleri Platformu DMD hastaları olan çocuklarının aldığı sağlık hizmetlerinin yetersizliğinden ve çektikleri zorlukları anlatmak adına basın açıklaması yaptılar.

A+A-

DMD ile Mücadele Gönüllüleri Platformu DMD hastaları olan çocuklarının aldığı sağlık hizmetlerinin yetersizliğinden ve çektikleri zorlukları anlatmak adına Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek hem seslerini duyurmak hem de bu hastalığa dikkat çekmek için bir basın açıklaması yaptılar.

TÜRKİYE’DE ÇARESİZCE BEKLEYEN 500 ÇOCUK VAR

DMD (Duchenne Musküler Distrofi) genellikle 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile başlayıp, 10 yaşında yürüme kaybı, 15 yaşında kollarda güçsüzlükle devam eden, 20 yaşlarda kalp ve solunum kası etkilendiği için yaşamı tehdit eden, genetik geçişli kas erimesi hastalığıdır.  Bu hastalığın pençesinde çaresizce bekleyen Türkiye’de 5000 çocuk var.

DMD ile Mücadele Platformu Ankara’da biraya gelerek Sağlık Bakanlığı önünde seslerinin duyurabilmek ve yaşadıkları sıkıntıları yetkili mercilere bildirebilmek için bir basın açıklaması yaptılar. Platform yaptığı basın açıklamasında şu görüşlere yer verdi, “Çözüme kavuşmasını istediğimiz birçok sorunumuz var bunların başında sağlık hizmetlerinin yetersizliği geliyor. DMD’li evlatlarımızı götürebileceğimiz Türkiye’de sadece iki hastanenin olması günümüz Türkiye’sinde kesinlikle olmaması gereken bir durum. Ayrıca çocuklarımızın kullanması gereken medikal ilaçlar var bunların başında solunum cihazı ve akülü araba geliyor bunların hiç biri SGK kapsamında değil. Buradan Bakanımıza soruyoruz bu 5000 çocuğumuz hiç kıymeti yok mu? Onların yaşam hakları yok mu?

dmd-hastalari-11.jpg

OKULLARIMIZIN FİZİKİ ŞARTLARI İYİLEŞTİRİLSİN

Diyen aileler çocuklarının hiç giyemedikleri ayakkabılarını bakanlık önüne bırakarak düdük çalarak seslerinin duyurmaya çalıştılar. Çocuklarının eğitim dahi alamadığı bu acı tabloda şunları dile getirdiler; “Bazı okullarda düzenlemeler yapıp engelli çocuklarımızın eğitim hayatını kolaylaştıracak gerekli mimari düzenlemelerin yapıldığı okullarımız azda olsa var ama kesinlikle yetersiz. Klozet, rampa, asansör olmadığından dolayı hamile haliyle çocuğunu 3 kat sırtında taşıyan bir annemiz yeter ki çocuğum okusun sosyal yaşantıdan kopmasın diye mücadele verirken okul yönetimlerinin bu konuya yönetmelik ardına sığınıp tepkisiz kalması hangi vicdana sığar.”

DMD HASTALARI İÇİN FİZİK TEDAVİ ÖNEMLİ

DMD tedavisi olmayan bir hastalık olmasına rağmen yurt dışında hastalığın seyrini azaltacak ilaç çalışmalarının yapıldığını vurgulayan aileler; “Yurt dışından tedaviler ülkemize gelene kadar alt yapıları oluşturup çocuklarımızın yaşama tutunmasını sağlamalıyız. DMD hastaları için fizik tedavi çok önemli. Düzenli uygulandığında hastalık koruma altına alınabiliyor.  Belirli bölgelerde kas hastalıkları merkezleri açılırsa en azından ilaçlar Türkiye’ye gelene kadar çocuklarımız belirli tedavilerle direnmeye çalışacaktır. Bu tedavilerden de yararlanabilmek için sağlık raporu almak bazı hastanelerde 6 ayı buluyor. Hastane koridorlarında bu süreci geçiren evlatlarımızın 1 dakikası bile hayati önem taşırken birokrasinin çarkında boğuluyor.  Yurt dışında iyi koşulların sağlandığı DMD hastalarının yuva kurup çocuk sahibi olup uzun süre yaşayabildikleri biliyor muydunuz. Ama biz çocuklarımızı 15’ini göremeden toprağa veriyoruz. Son 10 günde hastane olmadığından 3 çocuğumuzu yitirdik bunun sorumlusu kim soruyoruz?

TALEPLERİ VE ÖNERİLERİ DEĞERLENDİRMEYE ALINDI

Biziler DMD Kas hastası çocukların aileleri olarak sorunlarımızı taleplerimizi ısrarla yenilemeye bir çözüm bulana kadar sesimizi duyup sizler bizlere cevap verene kadar mücadelemize devam edeceğiz. Sağlık Bakanlığı bizim sorunlarımızı görmezden gelip taleplerimize kulaklarını tıkamak yerine aileleri, bilim insanlarını dinleyip harekete geçmesi gerekir. Bizler artık cenaze saymak sıra kimde diye düşünmek istemiyoruz” dediler. Yaklaşık iki saate yakın Bakanlık önünde seslerini duyurmaya çalışan ailelere sonunda kapı açıldı ve bakan yardımcısı ile görüşme olanağı bulundu. Bakan yardımcısına talep, öneri ve isteklerini ileten ailelere talepleriyle ilgilenecekleri yönünde söz verildikten sonra aileler daha sonra bakanlıktan ayrıldı.

dmd-hastalari-12.jpg

DMD nedir?

DMD çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalıktır. DMD kas hastalığında distrofin geninde bulunan bir mutasyon sonucu, distrofin proteini sentezlenemez. Bu protein kasların bütünlüğünü sağlamakla görevlidir. Proteinin yokluğunda kaslar bütünlüğünü koruyamaz ve yıkım baş gösterir. Kaybedilen kasların yerini yağ dokusu almaya başlar. Distrofin geni X kromozomu üzerinde bulunur, bunun sonucunda DMD kas hastalığı X genine bağlı olarak geçiş gösterir. Hastalığın erkeklerde daha sık gözlenmesinin nedeni erkek çocuklarda bir X krozomu bulunmasıdır, dolayısıyla bu gende bir hata olduğunda distofini sentezleyecek başka bir gen kopyası yoktur. Kız çocuklarında ise 2 tane X kromozomu bulunur. Babadan ya da anneden gelen X kromozomundaki distrofin hatalı olsa bile diğer kopyada sentezlenen protein, kasların işlevlerini yerine getirmesi için yeterlidir. Çok ender olarak (50 milyonda bir) kızlarda bulunan iki X kromozomunda da sorun varsa hastalık kızlarda gözükebilir.  

Önceki ve Sonraki Haberler

HABERE YORUM KAT

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.